Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Одним из его учредителем стала общественная организация «Хрупкие дети», работающая с 2008 года. Благодаря деятельности организации, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациетов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012). Однако стало очевидно, что общественной работы «Хрупких детей» недостаточно: помощь больным несовершенным остеогенезом нужна здесь и сейчас. На данный момент фонд «Хрупкие люди» организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.

Задачи фонда:

  1. Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

  2. Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.

  3. Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

  4. Социализация детей и взрослых с несовершенным остеогенезом.

  5. Создание условий для гармоничного психологического развития ребенка с врожденной хрупкостью костей.

  6. Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей.

  7. Повышение уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.

  8. Распространение толерантного отношения к людям с инвалидностью в обществе.

© 2008 РОО «Хрупкие дети" . Андрей Мещеряков 

Наш телефон:

+7 (903) 5900400

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now